隐秘的角落

（题图：Dance (I) by Henri Matisse）

写在前面：下文中所使用的“称谓”“标签”不具任何歧视或污名化指代，只为方便阅读。请“道德警察”和“政治正确纠察队”绕道，谢谢。

一、被看见

某天傍晚全家去 Trader Joe’s购物，主要是为了买第二天小孩带去学校的午餐和水果。最近他迷上了墨西哥玉米粽（Tamales），我们如获至宝——任何他愿意吃且喜欢吃的东西，每增加一项，我们的“武器库”里就多了一件趁手兵器，我每天早晨准备午餐盒时的烦恼也能少上几分。

TJ 离家极近，开车仅需 4 分钟。平日里这路程眨眼即过，可若遇上小孩崩溃（meltdown），煎熬程度不亚于十几个小时的长途飞行。他哭喊，咬手、大力撞击座椅，让短短的路程变成了一场失控的海盗船之旅。若是全家出动时他发作了，我们会留一人在车里安抚，另一人去采买，速战速决，拿了 List 上的东西就走，绝不闲逛（要知道，饭后逛超市曾是我最爱的休闲活动之一）。若是他状态尚可，我们就带他进去，他会兴奋地大叫（谁还没有领略过魔童的怪叫？慎点），对所有物品敲敲打打，在店里横冲直撞。因此必须分工明确：一人负责盯防，另一人负责抓取货架上的东西，得有周密的战术。排队结账更是考验，一旦队伍太长，其中一人就会先行带他回车里。总之，只要带着他，出行绝非“休闲”，而是一场战斗。

那天去 TJ 时，他的状态“不好不坏”。10 多分钟的购物接近尾声，他开始显露崩溃迹象，我们匆匆撤离。室友带他走向车位，我负责归还购物车，正好遇上一位正在收车的员工。

那是一位约莫五十岁的白人女士。她看着室友艰难地安抚小孩坐好，又转头看着我，轻声问：“下次你们来的时候，我们店里能为这个孩子做点什么？能让他的购物过程更容易一些吗？”

我还没反应过来，她补充道：“我在特教行业工作过 10 年，所以我能感受到你们正在经历着什么。”

那一刻，我像是被某种突如其来的善意击中。余光里是孩子在后座的挣扎，耳边是室友快要失去耐心的严厉指令“请安静，坐好！”。我一时哽咽，没能组织好语言，甚至没来得及说一句“Thanks for noticing”之类的客套话，只愣了几秒。她又问：“他喜欢 High Five（击掌） 之类的互动吗？”

我答：“喜欢的，至少他对这个指令有反应，会回一个 High Five。”

TJ 女士接过我手中的购物车，顺手推入那一摞车队后面，感叹道：“他长得好大了呢。”

我猜她一定是认得我们的。我们常来，总是停在门口的残疾人停车位，后备箱贴着 Autism Awareness的标识贴纸。我应道：“是啊，刚过完 11 岁生日。”

其实即便没有这些外在线索，现在魔童出现在公共场合，他的动作、眼神、叫声，已经明显到让人一眼就看出是个“不正常”的孩子。我终于深刻体会到自闭症为何被称为“隐形残疾”——他不缺胳膊少腿，能跑能跳，甚至长得特别俊俏（不像唐氏儿童那样有明显的特殊面容）。小时候带他去 TJ，店员大姐还会捏捏他的脸蛋说“Those are some fine cheeks”，然后送他两大条贴纸。

发他照片给别人，对方总会感慨：这么漂亮的小孩怎么会是自闭症？看着好正常啊，还会对着镜头笑。

那是因为：首先，我肯定是抓拍了好多张，才有这一两张能看的，且我肯定是发“美好的”照片；其次，静态图片完全没有说服力，甚至连短的动态live或者视频也不能完全展现他的真实状态；最好是有真人秀的摄像机来跟拍24小时，也才能领略一二。

等我回到车里，室友问刚才TJ员工跟我说啥，我复述了一遍，他默默拧车钥匙，把我的手轻轻抓了一下，转动方向盘，驶出残疾人停车位，朝家开回去。我俩一路都没说话，同舟共济，忍受着后座的meltdown风暴。

我的眼泪滴下来。

有一半是悲伤痛苦，另一半是欣慰感动。TJ女士那番话，让我感受到“被看见”。

要说自闭症是隐形残疾，那么养育自闭症小孩所要经历的磨难损耗，也是一种隐形困境。除去那些看得见的耗费——各项治疗费（ABA/ST/OT/自闭症私教机构的学费……）、生活开销（光是长期需要尿布这一项就算不过来了），对养育者的健康消耗、精神蚕食更是大得难以名状，特别是我们这种完全没有外援*（没有祖父母的帮衬、没有育儿保姆）的组合。

有时候真的不是因为有多苦而崩溃，而是因为在被看到、被理解的那一瞬，积压已久的防御突然卸下。它们听起来很像鸡汤故事，却都是真实发生的。那些时刻虽没什么“实质性”的帮助，但它们所具备的承接力不可低估。

然而感动的余温终究短暂，我必须再次回到冰冷的现实。这些瞬间是划破长夜的微光，在微光熄灭后，黑暗里堆叠着更多无声的、日复一日的残酷。在那些隐秘的角落，“不被看见”才是常态。

二，不被看见

1，

“不被看见”这四个字，作为重度自闭症儿童的养育者，我体会最深的首先是来自舆论对待“自闭症”的方式。

每年四月二日的“关爱自闭症日”，都能在媒体上看到，要么哪里又在举办自闭症儿童画展了，要么又是某某明星和自闭症儿童一起玩游戏了。或者聚焦在那些有神奇能力的自闭症儿童身上，背字典、画地图等等。除了公众平台的新闻报道，影视剧对此也“功不可没”，剧里总是高智商低情商的主角，一路笑料不断，反差拉满，最终爽文结局，收获爱（往往是以“男女主从此幸福地生活在一起并且和胖娃娃一起吉祥三宝相亲相爱一家人”为结束）。

近年来，“我自闭了”也成了和“i人e人”一样用途的网络流行语。在《再见爱人》第二季里，嘉宾张婉婷，对着镜头说：“Lisa姐她自闭症犯了。”——她就这么大剌剌地把“自闭”这种性格描述与“自闭症”这种病理概念混为一谈。就在那一刻我停止观看该季节目（并一直讨厌张婉婷。是的，我就是这么容易破防）

大众在接收到这种信息之后，潜移默化认为，自闭症就是一些天才儿童病。自闭症就是性格内向不爱说话。影视作品里呈现的自闭症，都是以一点少得可怜的现实影子加影视手段的浪漫化和奇观化展示。我很难从中得到慰藉和娱乐，反而会生厌。

这里郑重敲三下黑板：自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）是一个复杂的神经发育性疾病，核心症状是认知、语言、社交沟通的障碍，以及刻板重复的行为，并且不能被“治愈”，医学界长期以来都没有真正能触及核心病理的治疗手段（因为找不到“病因”），主要依靠行为干预和训练来“改善”。

我们在谈论一件事的时候，应该尽量使用准确的语言，起码要了解一下，基本的概念要对齐一下。打个比方，就像说到“家暴”时，不把它说成“夫妻矛盾”、“家务事”，而是明确，这是一个人对另一个人实施的身体精神财产的侵害，是一种违法犯罪行为。

而舆论的另一极端是妖魔化——自闭症就是神经病，是随时会抽刀砍人的疯子。曾经看到过一则新闻：深圳某小区的业主联合起来抵制小区内的房屋定向租给15户自闭症家庭。（是个公租房项目，有配额给精神残疾的家庭，自闭症本来就属于精神残疾的一类。）抗议的业主们觉得，和有“精神疾病”的人住在同一个小区是很危险的，会被发病的精神病人随机砍杀，而且神经病犯罪不用坐牢。精神病人应该住在精神病院，而不是我隔壁。

2，

还有一种“不被看见”，是被包装在“善意”之下。

魔童三岁多刚拿到诊断时，我们通知了室友那边的亲戚。室友的大妹妹，也就是魔童的姑姑，隔三差五就发信息打电话过来表示关心，在得知魔童是零语言（non-verbal）的情况时，很激动地宣布她会一点零星的手语，以后可以跟魔童交流……并且发过来一些美国的手语图片给我看，说她已经开始学了【

（此处先让我翻三百个白眼🙄）

她根本没有了解过，魔童“没有语言能力”并不是他的发声器官或者听力器官有器质性损伤或缺失。而是他的神经系统缺陷，没有那个“能力”。直白一点就是大脑里负责语言的这个区域是坏掉的。智商（认知能力）是低下的。沟通不是靠“学手语”来解决的。手语是聋哑儿童的沟通方式，不是这种低功能自闭症能学的。这是两码事。

同时她开始在多邻国学中文，以及其它7种小众语言（经常发截图给我展示）。说是以后可以跟魔童说中文。

（此处再加两百个白眼🙄）

也就是在差不多的时候，她那时40岁，去做了诊断，结果是阿斯伯格综合征。（注：阿斯伯格之前是单独的一个诊断门类，现在也归到自闭症谱系下了。）这个诊断出来以后，她还特意打电话来给室友说了。室友开着免提，说到最后，她竟然带着哭腔说是自己“害得”我们不敢要二胎——因为自闭症基因在这个家里的存在。【orz……

首先，就算没有自闭症我们也不要二胎啊……其次，这个思维怎么从A就跳到了Y了？

当时的气氛超级尴尬，室友又特别不会处理情感冲突，关掉免提，不知道说什么。我在一旁，其实是有点不爽的，一来它侧面印证了一些魔童自闭症的家族遗传（同时也在印证了我对室友的一些“谱系”怀疑）；二来，虽然我现在能理解她作为阿斯伯格“患者”所表现出的一些社交上的tone deaf（我也不是第一天认识她了），但我还是觉得非常不舒服。这种心情大过了我要去试图理解她、接纳她的愿望。

现在我好像能梳理出了，那份不舒服来自于什么？听起来很刺耳，我好像不知好歹，把别人的好心当驴肝肺，但放在我的位置，这里她所谓的“提供帮助”，其实是无意识流出的自恋——“我会手语诶！” “我会中文呢！”（大家应该能细品出这里面的微妙）

Be like: 你给贫困山区的女孩捐真丝高定芭蕾舞鞋是要怎样？“去舞出你们的精彩人生”？？她们需要的是干净的卫生巾、上学的机会。芭蕾舞鞋连喂猪都用不上。

有次魔童的奶奶用充满希望的语气对我说，诶，日本那边有个自闭症男孩，也是不会说话，但十多岁就用电脑写书了，讲述他的内心世界。我心想：您是没看见刚才谁把粪便抹墙上么？同时她还在晚餐期间拿出手机给我们展示室友小妹妹的健康小孩在牙牙学语的视频，奶奶笑得牙床都出来了。

她还会隔三差五给我们“打气”：你们只要爱他就可以了。

（此刻翻白眼翻到眼皮抽筋🙄）

您真是站着说话不腰疼呢。

魔童的爷爷奶奶，疫情之后的这几年，除了每个月给400美金的红包，并无实际帮衬。他奶奶还特别积极狂热参加各种“和平大会”，去声援那些战争地区的平民，念诵战争中死去儿童的名字（用阿拉伯语发音），还参团坐飞机去参观集中营遗址搞忏悔悼念活动，又给什么巴勒斯坦的男青年汇钱，上次通话时又说自己刚在gofundme上捐助了一个在纽约的有困难的男人……反正各种各样针对她们那些退休的白人老太太的“道德集邮”活动，一个不落。而我们这么需要帮助，他们也不会提出来搭把手，让我们喘口气啥的（客观上来说，他们的身体条件和物质条件都允许他们这样做，如果他们想的话）。问过，他们委婉拒绝。你可能认为我在道德绑架她，她的钱爱给谁给谁。我只是觉得，她的“善举”是一种商业行为，是一种表演性的东西，她又没有去到前线参战，指尖点点鼠标，给钱就行，谁不会？谁在做着dirty work呢？

远方的哭声的确更动听些吧，近处身边人的困窘，哪入得了她的道德集邮簿。

魔童现在连ABC都不会写，123还认不得。这里不是文学夸张手法，是事实描述。他在自闭症机构里“学习”的内容是最基本的生活自理技能：比如怎么穿脱衣服、如何拉拉链扣扣子、调整一双鞋的左右脚摆放、把大象装冰箱拢共分几步（bushi）我们和机构对齐过颗粒度，魔童的教学计划里完全没有academic的诉求，我们的期望是他最终能独立上厕所、洗澡刷牙（完成personal hygiene的过程），仅此而已。

写书？？你干脆让他上清华吧。

3，

最后有一种“给建议”的姿态，也属于“没看见”。其中最典型的一条就是：把魔童送去福利机构。（assume外国不是福利很好么？）——这不是这样简单的1+1=2运算题，不是“拎包入住”这种给钱就行的买卖。当我表示得犹豫或者没有理会这个提议的时候，还会被追问：是舍不得么？（……今天先不就这个话题展开。）

你可能会说：以上这些，所有人的初心是好的。

（真的么？）

（持此论调的人，是不是又是另一种的“看不见”？）

能被懂得、能被看见，别说陌生人了，就是连身边亲近之人都是份可遇不可求的奢望。每个人在讲话和看待事情的时候，不可能先去维基百科上查阅一下该条目的含义，ta只能以其固有的认知水平和个人的生活经验以及立场角色来表达。（此处作者很明显是在叠甲，为了表现得通情达理。狗头.jpg）

虽然但是，

我现在可以说出来了：在这些“看不见”的时刻，我分辨出所谓的“善意”的同时，也感受到了不舒服和被忽视。这两种心态可以同时存在、且正当。

这么多年如梗在喉，反复纠结。

三，看见

所以我选择讲出来。表达我的想法，讲出我的故事，说出我的不安和释放我的痛苦。

有时候就算跟朋友吐槽，也会有负担（怕给人添麻烦），有时吐了不但没有消解掉烦恼，反而会更难过，有一次跟一个很信任的国内朋友倒了一波苦水后，对方（在得知我有心理医生后）说：这事儿你应该跟你的心理医生说。把我给呛住了，谈话没再继续（我很少找朋友倾吐，特别是国内的朋友）；在公开场合（社交媒体）袒露真实心声不是件容易的事。尤其是当觉得自己的故事不那么“好看”、充满抱怨和“负能量”的时候，更觉得不应该给信息流添堵，“占用公共资源”【

但我想说，陈述不是抱怨。

就算是抱怨又怎样？这么多的辛苦，这么累的日子，抱怨一两句不是特别正当且应该的么？？生活不是爽文，也不是社交媒体上生活方式博主们po出来的“所见即所得”，没有绝对的好坏分野，黑白对立。真实的生活永远是复杂的，真实的人性也一定是复杂的。普通的生活复杂琐碎，普通的育儿生活辛苦万千，养育自闭症儿童的生活更是地狱难度。这些都是真实，它复杂而混沌。

也许你又会说：别给自己加戏，都是自找的。那些事非做不可么？

是的。非做不可。

即使降低标准，外包于人，也有很多事情是非做不可的。早上给魔童准备午餐盒，就算全部用的是现成的速冻食物，那也得给他装进饭盒里，给他的水杯灌满水，零食盒里倒满各种零食。就算是提前备好餐，到了饭点还是得把冰箱保鲜盒里的食物按份量取出加热，招呼他上桌吃饭（还得帮他饭前饭后洗手，是的，连这个他都还在学习中）

这里没有一个“坚强的母亲”→“含辛茹苦、升级打怪”→“最终战胜自闭症带领小孩走向新生活”的英雄之旅。只有一个普通的女性在生活的泥泞里挣扎彷徨的乏味故事。有温馨有闪光，也有黑暗和艰涩。你也许没有孩子，或者你有孩子但是正常普通的孩子，甚或你也养育着自闭症孩子但程度和魔童不一样，你都能从我的讲述中感受到一点普遍意义上“生活的难、生命的苦”。

我不代表谁，我只写我的故事。就算是絮絮叨叨的流水账又怎样？普通人的故事，有多少是happy ending的？宏大叙事和成功心法，我们看得还不多么？名人可以坐到鲁豫的黄沙发上“说出你的故事”，而普通人呢？

我有自己的博客，还和友邻合作了播客，平时也在毛象上发嘟，还是手帐爱好者，各种本子记录着各种心情碎碎念，按说我不缺表达的渠道，且还挺喜欢表达的。但总有一些真实，我不敢轻易触碰，也犹豫过有没有公开表达的价值？还会自省“没说够么”？

今天这样梳理一番，借由前几天在TJ超市停车场的“一件小事”引发的思考，带出了我长久以来饱受困惑的一个问题*的答案。（*为什么我会对有些善意感到不适，是我的问题么？）我在这个过程之中获得了一些疗愈。书写（不是狭义上的“写作”这个技能）本身就是一种理解自我的途径，它让世界看见“我是谁”以及“我经历了什么”。

我们在讲故事的同时，其实也争夺回了一些话语权——那些权威、专家、大众舆论所表述、所传达的一切并不是事情的唯一面貌。就像我们看历史故事时，除了画面里满溢的王朝倾覆，金戈铁马，妃子欢笑，还应该有几颗荔枝的近景，和朱门前那一堆冻死骨的特写。

这些讲述对于他人和世界，都无足轻重，无人在意。却是我生命经验的史诗。

这篇文章不为歌颂苦难。纯粹的痛苦毫无价值。好比砂砾之于蚌肉，人们惊叹珍珠的闪亮，却无人知晓蚌肉为了抵抗异物而分泌了多少痛苦。讲述的意义，就在于当人们赞美珍珠时，你站出来，言说珠蚌的痛。在于给另一个在黑暗中的人看到萤光，确认着自己所处的黑暗。我们共同探索和抵挡，这人生的难。

我还会继续写，游刃有余地写，连滚带爬也要写，总之一直写。

讲述是比默默承受更需要勇气的事情。